Αποσαφήνιση της υποστηριζόμενης λήψης αποφάσεων

Εισαγωγή

Η υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων κερδίζει μεγάλη προσοχή σε όλους τους τομείς της φροντίδας ηλικιωμένων και της αναπηρίας. Τόσο το σχέδιο της νέας νομοθεσίας για τη φροντίδα ηλικιωμένων όσο και η Βασιλική Επιτροπή για την Αναπηρία πρότειναν μεταρρυθμίσεις που εισάγουν την υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων. Η αρχή έχει ήδη ενσωματωθεί σε αρκετές πολιτείες, ως μέρος των νόμων για την κηδεμονία και τη διοίκηση.

Παρά τη δημοτικότητά της και τον καταιγισμό προτάσεων μεταρρύθμισης, δεν είναι πάντα σαφές τι είναι η υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων και τι σημαίνει για την καθημερινή ζωή των ατόμων με δυσκολίες στη λήψη αποφάσεων. Οι δυσκολίες αυτές μπορεί να είναι αποτέλεσμα άνοιας, διανοητικής ή άλλου τύπου γνωστικής αναπηρίας.

Στην έρευνά μας στο Πανεπιστήμιο La Trobe, βρήκαμε ομόφωνη υποστήριξη της υποστηριζόμενης λήψης αποφάσεων από συνηγόρους, μέλη της οικογένειας, παρόχους υπηρεσιών και τα ίδια τα άτομα που δυσκολεύονται να λάβουν αποφάσεις. Θεώρησαν την υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων σημαντική επειδή:

• υλοποιεί τα δικαιώματα στην πράξη

• διασφαλίζει τους ανθρώπους καθιστώντας την υποστήριξη αποφάσεων σκόπιμη

• καθοδηγείται από αρχές και ορθές πρακτικές

• αυξάνει την αυτοεκτίμηση και την αυτοπεποίθηση

• επεκτείνει την αλλαγή της κοινωνικής στάσης απέναντι στα άτομα με δυσκολίες στη λήψη αποφάσεων.

Το άρθρο αυτό εισάγει την υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων και εξετάζει:

• την αλλαγή παραδείγματος που συνεπάγεται και τις αξίες που την διέπουν

• τους τρόπους με τους οποίους γίνεται κατανοητή

• τον τρόπο με τον οποίο έχει ενσωματωθεί στα νομικά πλαίσια της Αυστραλίας

• πώς μοιάζει η καλή πρακτική

• τις αναγκαίες εγγυήσεις.

Η υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων σημαίνει μετατόπιση των αξιών

Η υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων αντικατοπτρίζει νέους τρόπους σκέψης σχετικά με την αυτονομία και τον αυτοπροσδιορισμό. Αναγνωρίζει ότι οι άνθρωποι είναι αλληλοεξαρτώμενοι: όλοι μας βασιζόμαστε στις συμβουλές και την υποστήριξη άλλων όταν παίρνουμε αποφάσεις. Αυτό είναι γνωστό ως "σχεσιακή αυτονομία", που σημαίνει ότι ασκούμε την αυτονομία μας με άλλους και όχι μόνοι μας.

Η υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων αντιπροσωπεύει μια αλλαγή στις αξίες που σημειώθηκε όταν η Αυστραλία υπέγραψε τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία το 2007. Η σύμβαση αναγνωρίζει ότι όλα τα άτομα με αναπηρία ή δυσκολίες στη λήψη αποφάσεων έχουν τα ίδια δικαιώματα με όλους τους άλλους:

• να λαμβάνουν ή να συμμετέχουν στη λήψη αποφάσεων για τη ζωή τους

• να συμμετέχει στην κοινωνία

• να λάβουν την υποστήριξη που χρειάζονται για να κάνουν αυτά τα πράγματα.

Είναι σημαντικό ότι το παράδειγμα των δικαιωμάτων μετατοπίζει την εστίαση από την ικανότητα του ατόμου να κατανοεί πλήρως τα πάντα σχετικά με μια απόφαση στην υποστήριξη που χρειάζεται το άτομο για να κατανοήσει μια απόφαση, να εκφράσει τις προτιμήσεις του σχετικά με τις επιλογές και να συμμετάσχει στη λήψη αποφάσεων.

Παρ' όλα αυτά, υπάρχει ακόμη πολύς δρόμος για να αλλάξει ο τρόπος με τον οποίο οι άνθρωποι σκέφτονται για τη λήψη αποφάσεων, ιδίως στα συστήματα υγείας και περίθαλψης ηλικιωμένων, όπου κυριαρχούν ακόμη τα ζητήματα της ικανότητας.

Δύο προσεγγίσεις για την υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων

Η δυαδική προσέγγιση

Οι περισσότεροι άνθρωποι αντιλαμβάνονται την υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων ως ένα απλό δυαδικό σύστημα μεταξύ "υποστηριζόμενης" και "υποκατάστατης" λήψης αποφάσεων. Το ονομάζουμε αυτό "δυαδική προσέγγιση".

Είναι πολύ απλό και υποδηλώνει ότι ορισμένοι άνθρωποι μπορούν να πάρουν αποφάσεις μόνοι τους, αν έχουν τη σωστή υποστήριξη. Ο υποστηρικτής παρέχει πληροφορίες και βοηθά το άτομο να κατανοήσει τις επιλογές και τις συνέπειες, να σκεφτεί τις προτιμήσεις του και να λάβει την απόφαση - έτσι το άτομο λαμβάνει μόνο του την απόφαση, όχι ο υποστηρικτής.

Σε αυτή την προσέγγιση, η υποστήριξη επιτρέπει σε ένα άτομο με δυσκολίες στη λήψη αποφάσεων να φτάσει στο όριο ικανότητας που απαιτείται για τη λήψη μιας απόφασης. Εάν το άτομο δεν κατανοεί πλήρως ή δεν μπορεί να λάβει την απόφαση, ακόμη και με υποστήριξη, τότε ένας υποστηρικτής θα την λάβει για λογαριασμό του, με βάση την άποψη του υποστηρικτή για το τι είναι καλύτερο. Αυτό έκαναν στο παρελθόν οι κηδεμόνες: έλαβαν μια απόφαση προς το συμφέρον του ατόμου. Αυτό είναι γνωστό ως "λήψη αποφάσεων με υποκατάστατο του βέλτιστου συμφέροντος".

Όπως μπορείτε να φανταστείτε, η δυαδική προσέγγιση της υποστηριζόμενης λήψης αποφάσεων αφήνει εκτός τα άτομα που αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη λήψη αποφάσεων, όπως τα άτομα με βαθιά νοητική αναπηρία ή προχωρημένη άνοια, τα οποία, ακόμη και με υποστήριξη, δεν είναι ποτέ πιθανό να κατανοήσουν πλήρως ή να λάβουν μια απόφαση.

Παρακάτω συνοψίζεται η δυαδική προσέγγιση της υποστηριζόμενης λήψης αποφάσεων.

Η προσέγγιση με βάση τις αρχές

Αντίθετα, η προσέγγιση αρχών στην υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων περιλαμβάνει όλα τα άτομα ανεξάρτητα από τη σοβαρότητα των δυσκολιών τους στη λήψη αποφάσεων. Αυτή η προσέγγιση θεωρεί την υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων ως ένα συνεχές: μερικές φορές ένα άτομο μπορεί να λάβει μια απόφαση με υποστήριξη και άλλες φορές μπορεί να μην είναι σε θέση να το κάνει - αυτό θα εξαρτηθεί από το συνδυασμό της απόφασης, του ατόμου και της συγκεκριμένης χρονικής στιγμής.

Για παράδειγμα, αν το άτομο βρίσκεται σε ένα ήσυχο δωμάτιο και περνάει μια καλή μέρα, μπορεί να είναι σε θέση να πάρει μια απόφαση, όπως να επιλέξει τι θα ήθελε να φάει από τις διαθέσιμες επιλογές. Ωστόσο, αν το δωμάτιο είναι θορυβώδες ή αν είναι κουρασμένο, μπορεί να μην είναι σε θέση να διαχειριστεί την ίδια απόφαση. Μικρές αποφάσεις όπως αυτές είναι συχνά αυτές που παραβλέπονται, καθώς μπορεί να μη φαίνονται σημαντικές στους άλλους ανθρώπους - ωστόσο είναι πολύ σημαντικές για την ποιότητα ζωής του ατόμου.

Σε μια προσέγγιση αρχών, οι προτιμήσεις του ατόμου βρίσκονται πάντα στο επίκεντρο της απόφασης, είτε αυτή λαμβάνεται από το ίδιο είτε από κάποιον υποστηρικτή. Ο ρόλος του υποστηρικτή μπορεί να είναι να παρέχει πληροφορίες και να βοηθά το άτομο να κατανοήσει τις επιλογές. Εναλλακτικά, μπορεί να είναι να βοηθήσει το άτομο να βιώσει τις διάφορες επιλογές και να ερμηνεύσει τις προτιμήσεις του ατόμου από τις αντιδράσεις του σε αυτές τις επιλογές και τις γνώσεις που έχουν οι ίδιοι και οι άλλοι για το άτομο. Η μόνη περίπτωση που οι προτιμήσεις ενός ατόμου παρακάμπτονται από έναν υποστηρικτή είναι εάν τα δικαιώματά του για αυτονομία και ασφάλεια συγκρούονται και ο σεβασμός των προτιμήσεών του θα το έθετε σε κίνδυνο σοβαρής, μακροπρόθεσμης βλάβης.

Παρακάτω συνοψίζεται η προσέγγιση αρχών για την υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων.

Τρέχον νομικό πλαίσιο για την υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων

Τα άτομα με δυσκολίες στη λήψη αποφάσεων πρέπει να λαμβάνουν καθημερινά πολλές αποφάσεις, όπως τι θα φορέσουν, τι θα φάνε, πώς θα περάσουν το χρόνο τους και με ποιον θα τον περάσουν. Τα μέλη της οικογένειας ή το έμμισθο προσωπικό των υπηρεσιών φροντίδας συχνά παρέχουν υποστήριξη σε τέτοιου είδους αποφάσεις. Όλο και περισσότερο, αναμένεται να χρησιμοποιούν μια προσέγγιση υποστηριζόμενης λήψης αποφάσεων με βάση τις αρχές τους και όχι να λαμβάνουν μια απόφαση που υποκαθιστά το "βέλτιστο συμφέρον".

Η λήψη αποφάσεων λαμβάνει χώρα και σε πιο επίσημα πλαίσια, όπως το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης ή το τραπεζικό σύστημα, ή για θέματα που συχνά θεωρούνται "μεγαλύτερα", όπως το πού θα ζήσουμε, ποια θεραπεία θα κάνουμε ή τι θα αγοράσουμε. Για αυτού του είδους τις αποφάσεις, ο υποστηρικτής μπορεί να χρειάζεται νομική εξουσιοδότηση για να παρέχει υποστήριξη.

Στο παρελθόν, συχνά αφαιρούνταν τα δικαιώματα των ατόμων να λαμβάνουν αποφάσεις και διορίζονταν υποκατάστατα "υπέρ του συμφέροντος" με τη μορφή κηδεμόνων ή διαχειριστών. Η τάση αυτή αλλάζει. Σε ορισμένα κράτη, ακόμη και αν διοριστεί κηδεμόνας ή διαχειριστής, ο νόμος απαιτεί να εφαρμόζουν τις αρχές της υποστηριζόμενης λήψης αποφάσεων και να διασφαλίζουν ότι οι αποφάσεις που λαμβάνουν αντικατοπτρίζουν τις προτιμήσεις του ατόμου - εκτός αν, σε εξαιρετικές περιπτώσεις, υπάρχει σύγκρουση μεταξύ των δικαιωμάτων του ατόμου στην αυτονομία και την ασφάλεια. Αυτό ισχύει επί του παρόντος στην Τασμανία, το Κουίνσλαντ και τη Βικτώρια.

Είναι επίσης σημαντικό ότι η Βασιλική Επιτροπή για την Αναπηρία συνέστησε να χρησιμοποιείται ο όρος "ικανότητα λήψης αποφάσεων" αντί του όρου "ικανότητα". Η Επιτροπή συνέστησε επίσης ότι η υποστήριξη που παρέχεται σε ένα άτομο πρέπει να εξετάζεται πριν γίνει η υπόθεση ότι δεν έχει ικανότητα λήψης αποφάσεων.

Τα πλαίσια για την υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων αναφέρονται συχνά στη "βούληση και τις προτιμήσεις", και οι όροι αυτοί έχουν ελαφρώς διαφορετικές έννοιες. Η "βούληση" αναφέρεται στις αξίες ή τους μακροπρόθεσμους στόχους ενός ατόμου για τη ζωή του, ενώ οι "προτιμήσεις" αφορούν περισσότερο τις επιλογές που θέλει να κάνει σε μια συγκεκριμένη χρονική στιγμή.

Δεν υπάρχει ένα συμφωνημένο σύνολο αρχών για την υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων, αλλά στο σχήμα 2 παρουσιάζονται οι αρχές που συνιστώνται από την Αυστραλιανή Νομική Μεταρρύθμιση και τη Βασιλική Επιτροπή για την Αναπηρία.

Προτεινόμενες αρχές για την υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων

Έκθεση της Επιτροπής Νομικής Μεταρρύθμισης της Αυστραλίας (2014) - συνιστώμενες εθνικές αρχές λήψης αποφάσεων

1. Το ισότιμο δικαίωμα λήψης αποφάσεων. Όλοι οι ενήλικες έχουν ίσο δικαίωμα να λαμβάνουν αποφάσεις που επηρεάζουν τη ζωή τους και να γίνονται σεβαστές οι αποφάσεις αυτές.

2. Υποστήριξη. Τα άτομα που χρειάζονται υποστήριξη στη λήψη αποφάσεων πρέπει να έχουν πρόσβαση στην υποστήριξη που είναι απαραίτητη για να λαμβάνουν, να επικοινωνούν και να συμμετέχουν σε αποφάσεις που επηρεάζουν τη ζωή τους.

3. Θέληση, προτιμήσεις και δικαιώματα. Η βούληση, οι προτιμήσεις και τα δικαιώματα των ατόμων που ενδέχεται να χρειάζονται υποστήριξη στη λήψη αποφάσεων πρέπει να κατευθύνουν τις αποφάσεις που επηρεάζουν τη ζωή τους.

4. Διασφαλίσεις. Οι νόμοι και τα νομικά πλαίσια πρέπει να περιέχουν κατάλληλες και αποτελεσματικές εγγυήσεις σε σχέση με τις παρεμβάσεις για άτομα που ενδέχεται να χρειάζονται υποστήριξη στη λήψη αποφάσεων, μεταξύ άλλων για την αποτροπή της κατάχρησης και της αθέμιτης επιρροής.

Βασιλική Επιτροπή για την Αναπηρία (2023) - συνιστώμενες γενικές αρχές λήψης υποστηριζόμενων αποφάσεων

1. Αναγνώριση του ίσου δικαιώματος λήψης αποφάσεων

2. Τεκμήριο ικανότητας λήψης αποφάσεων

3. Σεβασμός της αξιοπρέπειας και του δικαιώματος στην αξιοπρέπεια του κινδύνου

4. Αναγνώριση του ρόλου των άτυπων υποστηρικτών και συνηγόρων

5. Πρόσβαση στην απαραίτητη υποστήριξη για την επικοινωνία και τη συμμετοχή στις αποφάσεις

6. Οι αποφάσεις θα πρέπει να κατευθύνονται από τη βούληση, τις προτιμήσεις και τα δικαιώματα του ατόμου.

7. Συμπερίληψη κατάλληλων και αποτελεσματικών εγγυήσεων κατά της βίας, της κακοποίησης, της παραμέλησης και της εκμετάλλευσης

8. Διαδικασίες συν-σχεδιασμού, συμπαραγωγής και σχεδιασμού υπό την καθοδήγηση ομοτίμων

9. Αναγνώριση διαφορετικών εμπειριών, ταυτοτήτων και αναγκών

10. Δικαίωμα σε πολιτισμικά ασφαλή, ευαίσθητη και ανταποκρινόμενη στη λήψη αποφάσεων υποστήριξη.

Υποστηριζόμενη πρακτική λήψης αποφάσεων

Η υποστήριξη ενός ατόμου στη λήψη αποφάσεων μπορεί να είναι ένα επαχθές και συναισθηματικά απαιτητικό έργο που απαιτεί δεξιότητες και απαιτεί χρόνο. Οι υποστηρικτές πρέπει να παραμερίσουν τις δικές τους αξίες και προτιμήσεις και να παραμείνουν ουδέτεροι. Μπορεί να πρέπει να διαχειριστούν αντικρουόμενα συμφέροντα άλλων ατόμων που επηρεάζονται από την απόφαση και να βρουν στρατηγικές για να επιτρέψουν στο άτομο να αναλάβει κινδύνους. Το είδος της υποστήριξης που χρειάζεται ένα άτομο για να λάβει μια απόφαση ή να εκφράσει τις προτιμήσεις του δεν είναι σταθερό. Είναι διαφορετικό για κάθε απόφαση και εξαρτάται από το άτομο, την απόφαση και το πλαίσιο.

Το Πλαίσιο Πρακτικής Υποστήριξης για τη Λήψη Αποφάσεων του La Trobe είναι ο πιο καλά τεκμηριωμένος και ευρέως χρησιμοποιούμενος οδηγός για τους υποστηρικτές των ατόμων που δυσκολεύονται να λάβουν αποφάσεις. Το Σχήμα 3 απεικονίζει τα βήματα και τις αρχές αυτού του πλαισίου.

La Trobe Υποστήριξη για τη λήψη αποφάσεων Πλαίσιο πρακτικής

Το Πλαίσιο προτείνει ότι κάθε υποστήριξη αποφάσεων έχει 7 βήματα, αλλά οι υποστηρικτές συχνά πηγαινοέρχονται μεταξύ αυτών των βημάτων. Η πρακτική της υποστήριξης αποφάσεων βασίζεται σε 3 αρχές (που φαίνονται στο κέντρο του διαγράμματος) και οι υποστηρικτές χρησιμοποιούν ένα ευρύ φάσμα στρατηγικών προσαρμοσμένων σε κάθε περίπτωση.

Βήματα της διαδικασίας λήψης αποφάσεων

• Γνωρίζοντας το άτομο από πολλές διαφορετικές οπτικές γωνίες

• Προσδιορισμός της απόφασης και των παραμέτρων της, όπως πότε πρέπει να ληφθεί, ποιος άλλος είναι πιθανό να εμπλέκεται και ποιες αποφάσεις έχουν προηγηθεί.

• Διερεύνηση όλων των επιλογών, όσο το δυνατόν ευρύτερη σκέψη και κατανόηση της βούλησης και των προτιμήσεων του ατόμου σχετικά με αυτές.

• Εξειδίκευση της απόφασης ώστε να ληφθούν υπόψη περιορισμοί, όπως ο χρόνος, οι πόροι ή οι πολιτικές.

• Εξετάζοντας εάν είναι απαραίτητη μια επίσημη διαδικασία, εάν, για παράδειγμα, υπάρχουν αντικρουόμενες απόψεις σχετικά με τις προτιμήσεις του ατόμου ή εάν θα πρέπει να γίνουν σεβαστές.

• Λήψη της απόφασης και προσδιορισμός τυχόν συναφών αποφάσεων που πρέπει να ληφθούν

• Εφαρμογή της απόφασης και διασφάλιση ότι άλλοι υποστηρικτές παρέχουν την απαραίτητη βοήθεια για την υλοποίηση της απόφασης ή εξεύρεση συνηγόρου που μπορεί να παρακολουθήσει το άτομο.

Εξατομικευμένες στρατηγικές

• Διερεύνηση επιλογών

• Ακρόαση

• Εύρεση των κατάλληλων στρατηγικών επικοινωνίας για το άτομο

• Έλεγχος της κατανόησης του ατόμου και της δικής σας κατανόησης του ατόμου.

• Σπάσιμο των αποφάσεων σε μικρότερα μέρη

• Πειραματισμός με διαφορετικές εμπειρίες

Αρχές

• Αντικειμενικότητα και αντανακλαστικότητα, παραμένοντας ουδέτεροι και αναλογιζόμενοι τις δικές μας αξίες και επιρροές

• Δέσμευση στο δικαίωμα του ατόμου να συμμετέχει στη λήψη αποφάσεων

• Ενορχήστρωση, με τη συμμετοχή άλλων ατόμων που γνωρίζουν το άτομο ή που έχουν ειδικές γνώσεις σχετικά με το είδος της απόφασης στη διαδικασία υποστήριξης

Οι εκπαιδευτικοί πόροι για τους υποστηρικτές σχετικά με την αντιμετώπιση του κινδύνου και την υποστήριξη της λήψης αποφάσεων είναι ελεύθερα διαθέσιμοι στο διαδίκτυο. Ένα παράδειγμα είναι ο πόρος μας Υποστήριξη για τη λήψη αποφάσεων, όπου μπορείτε να εργαστείτε μέσα από 6 ενότητες που θα σας βοηθήσουν να κατανοήσετε το πλαίσιο La Trobe. Μπορείτε επίσης να δείτε την ιστοσελίδα Compass Υποστήριξη στη λήψη αποφάσεων για άλλους πόρους.

Εγγυήσεις

Υπάρχουν πολλοί τρόποι για να διασφαλιστούν τα άτομα στο πλαίσιο της υποστηριζόμενης λήψης αποφάσεων και να διασφαλιστεί ότι τα δικαιώματά τους δεν καταπατούνται από άλλους. Ένας από τους ισχυρότερους τρόπους είναι η διασφάλιση ότι άλλοι άνθρωποι προσέχουν το άτομο - ότι έχει δίκτυο ανθρώπων που νοιάζονται γι' αυτό και αποτελούν μέρος της ζωής του.

Η διασφάλιση θα βοηθηθεί εάν οι εργαζόμενοι σε υπηρεσίες υποστήριξης και άλλοι επαγγελματίες στα συστήματα υπηρεσιών αναπτύξουν δεξιότητες στη λήψη αποφάσεων με υποστήριξη στο πλαίσιο της εκπαίδευσής τους ή της συνεχούς επαγγελματικής τους ανάπτυξης και εάν η λήψη αποφάσεων με υποστήριξη συμπεριληφθεί στα επαγγελματικά πρότυπα και στα πρότυπα υπηρεσιών.

Ως έσχατη λύση, η αίτηση για τον διορισμό κηδεμόνα ή διαχειριστή μπορεί να προστατεύσει ένα άτομο από κακομεταχείριση ή κατάχρηση εξουσίας από άτυπους υποστηρικτές αποφάσεων. Όλες οι πολιτείες και τα εδάφη της Αυστραλίας διαθέτουν δημόσιους κηδεμόνες, δημόσιους επιτρόπους ή/και δημόσιους συνηγόρους που μπορούν να παρέχουν συμβουλές στους υποστηρικτές και να συμβάλλουν στην προστασία των ατόμων με αναπηρία από την κατάχρηση. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτό, επισκεφθείτε την ενότητα Guardianships in Australia (Επιτροπεία στην Αυστραλία ) του Compass.

Αποποίηση ευθυνών: Οι πληροφορίες που παρέχονται στον παρόντα δικτυακό τόπο δεν υποκαθιστούν ατομικές νομικές συμβουλές.