Παρανοήσεις σχετικά με την άνοια και τη λήψη αποφάσεων

Αυτό το άρθρο γράφτηκε από τη Δρ Rose Capp, Σύμβουλο Πολιτικής της Αυστραλίας για την Άνοια με την Ann Pietsch, πρόεδρο της Συμβουλευτικής Επιτροπής της Αυστραλίας για την Άνοια. Η Ann είναι συνταξιούχος επαγγελματίας υγείας που ζει με άνοια του σώματος Lewy. Η Ann περιγράφει πώς η προσέγγιση της υποστηριζόμενης λήψης αποφάσεων της επιτρέπει την ενεργό συμμετοχή της στο σχεδιασμό και τη λήψη αποφάσεων σε όλες τις πτυχές της ζωής της.

Η ικανότητα λήψης αποφάσεων μπορεί να επηρεάζεται από διάφορους φυσικούς, ψυχολογικούς και περιβαλλοντικούς παράγοντες και μπορεί να παρουσιάζει διακυμάνσεις, ακόμη και κατά τη διάρκεια μιας ημέρας.

Τα 3 κορυφαία μηνύματα για την άνοια και τη λήψη αποφάσεων:

1. Πολλοί Αυστραλοί πιστεύουν λανθασμένα ότι τα άτομα με άνοια δεν είναι σε θέση να λαμβάνουν αποφάσεις για τον εαυτό τους, ενώ στην πραγματικότητα η ικανότητά τους να λαμβάνουν αποφάσεις μπορεί να κυμαίνεται και συχνά απαιτείται μόνο υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων.

2. Η υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων είναι μια προσέγγιση βασισμένη στα δικαιώματα, η οποία δίνει τη δυνατότητα στα άτομα που ζουν με άνοια να λαμβάνουν τις δικές τους αποφάσεις.

3. Η επιτυχής λήψη υποστηριζόμενων αποφάσεων βασίζεται σε υποστηρικτές που κατανοούν σε βάθος το άτομο και χρησιμοποιούν προσαρμοστικές μεθόδους επικοινωνίας.

Τι είναι η άνοια;

Η λέξη "άνοια" καλύπτει περισσότερες από 100 διαφορετικές παθήσεις που επηρεάζουν τη λειτουργία του εγκεφάλου και μπορούν να διαγνωστούν σε όλη τη διάρκεια της ζωής. Πρόκειται για μια προοδευτική κατάσταση με συναφείς σωματικές και γνωστικές αλλαγές που διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Ο κίνδυνος εμφάνισης άνοιας αυξάνεται καθώς μεγαλώνουμε, αλλά δεν αποτελεί φυσιολογικό ή αναπόφευκτο μέρος της γήρανσης.

Μερικές από τις πιο κοινές μορφές άνοιας είναι η νόσος του Alzheimer, η αγγειακή άνοια, η μετωποκροταφική άνοια και η άνοια του σώματος Lewy. Τα συμπτώματα μπορεί να ποικίλλουν, αλλά συνήθως περιλαμβάνουν αλλαγές στη νόηση, τη μνήμη, τη διάθεση, τις κοινωνικές δεξιότητες, τη σκέψη και τη συμπεριφορά.

Πόσο συχνή είναι η άνοια;

Το 2025, εκτιμάται ότι θα υπάρχουν 433.300 άτομα που ζουν με άνοια στην Αυστραλία. Αυτό περιλαμβάνει 29.000 άτομα που ζουν με "άνοια νεότερης ηλικίας", δηλαδή άνοια που διαγιγνώσκεται σε άτομο κάτω των 65 ετών. Στις κοινότητες των Πρώτων Εθνών, τα ποσοστά είναι υψηλότερα και η ηλικία έναρξης είναι μικρότερη.i Η Dementia Australia προβλέπει ότι ο αριθμός των Αυστραλών που ζουν με άνοια θα διπλασιαστεί μέχρι το 2054, εκτός αν υπάρξει σημαντική παρέμβαση.ii

Παρόλο που η άνοια είναι συχνή, η έρευνα ευαισθητοποίησης για την άνοια 2023 του Αυστραλιανού Ινστιτούτου Υγείας και Πρόνοιας σε περισσότερους από 5.400 ανθρώπους έδειξε ότι "γενικά οι Αυστραλοί έχουν περιορισμένες γνώσεις σχετικά με την άνοια". Η έρευνα δείχνει επίσης ότι τα στερεότυπα και οι παρανοήσεις σχετικά με την άνοια εξακολουθούν να υφίστανται.

Άνοια και λήψη αποφάσεων

Η ικανότητα λήψης αποφάσεων μπορεί να περιγραφεί ως η ικανότητα κατανόησης πληροφοριών που μπορεί να είναι σχετικές με μια απόφαση (συμπεριλαμβανομένων των συνεπειών), η διατήρηση αυτών των πληροφοριών για σκοπούς λήψης αποφάσεων (έστω και για λίγο) και η επικοινωνία των αποφάσεων (σε κάποια μορφή).

Αν ζούμε με άνοια, μπορεί να δυσκολευόμαστε να κάνουμε αυτά τα πράγματα. Αν χάσουμε εντελώς την ικανότητά μας να παίρνουμε αποφάσεις, μπορεί να χρειαστεί να πάρει κάποιος αποφάσεις για εμάς που να αντικατοπτρίζουν τις επιθυμίες μας. Αλλά είναι πολύ πιθανό να εξακολουθούμε να έχουμε την ικανότητα να λαμβάνουμε κάποιες από τις αποφάσεις μας.

Η ικανότητα λήψης αποφάσεων μπορεί να επηρεάζεται από διάφορους φυσικούς, ψυχολογικούς και περιβαλλοντικούς παράγοντες και μπορεί να παρουσιάζει διακυμάνσεις, ακόμη και κατά τη διάρκεια μιας ημέρας. Εξαιτίας αυτού, μπορεί μερικές φορές να χρειαζόμαστε υποστήριξη για να πάρουμε τις αποφάσεις μας, γεγονός που απαιτεί μια ευέλικτη και ευέλικτη προσέγγιση.

Υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων για άτομα που ζουν με άνοια

Η υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων είναι μια προσέγγιση που βασίζεται στα δικαιώματα και ανταποκρίνεται στις ανάγκες των πολιτών και έχει αρχίσει να εφαρμόζεται παγκοσμίως. Επιτρέπει στα άτομα με αναπηρία, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που ζουν με άνοια, να λαμβάνουν αποφάσεις σχετικά με τα οικονομικά, την υγεία και άλλα θέματα με την υποστήριξη ενός ατόμου ή μιας ομάδας ατόμων που γνωρίζουν και εμπιστεύονται.

Η υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων αναγνωρίζει τόσο τη σχεσιακή (λήψη αποφάσεων σε πραγματική συνεργασία) όσο και την καταστασιακή (οι αποφάσεις εξαρτώνται από το πλαίσιο) φύση της λήψης αποφάσεων. Το είδος και το επίπεδο της βοήθειας που μας παρέχει το πρόσωπο που εμπιστευόμαστε στη λήψη αποφάσεων θα εξαρτηθεί από το πόσο ή πόσο λίγο η άνοιά μας έχει επηρεάσει την ικανότητά μας να λαμβάνουμε αποφάσεις. Η κατάσταση κάθε ατόμου είναι διαφορετική και η υποστήριξη που λαμβάνουμε πρέπει να ταιριάζει σε εμάς και στις μοναδικές μας συνθήκες.

Μάθετε περισσότερα για την υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων

Εάν ένα ηλικιωμένο άτομο μπορεί να διαχειριστεί ορισμένα, αλλά όχι όλα, τα βήματα της διαδικασίας λήψης αποφάσεων, η παροχή της κατάλληλης υποστήριξης είναι ζωτικής σημασίας για την αυτονομία, την αξιοπρέπεια και την ευημερία του.

Περισσότερες πληροφορίες

Η ιστορία της Ann

Η Ann διαγνώστηκε με άνοια του σώματος Lewy στα 59 της χρόνια και έπρεπε να λάβει μια σειρά από σημαντικές αποφάσεις. Αφού συζήτησαν με τον σύζυγό της, συμφώνησαν ότι η υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων θα επέτρεπε στην Ann να συμμετέχει στη λήψη των αποφάσεών της.

"Παρά το γεγονός ότι γνώριζα αρκετά για την άνοια, η διάγνωση της άνοιας δεν ήταν καθόλου διασκεδαστική. Ξαφνικά υπήρχαν πολλές αποφάσεις που έπρεπε να ληφθούν ή τουλάχιστον να εξεταστούν. Παραιτήθηκα από τη δουλειά μου, μειώσαμε το μέγεθος του σπιτιού μας και πριν το καταλάβω, αυτή ήταν η αρχή της υποστηριζόμενης λήψης αποφάσεων για τον σύζυγό μου και εμένα!

"Ήμουν σε θέση να παίρνω αποφάσεις - για τα οικονομικά, το Centrelink, το NDIS, και ο κατάλογος συνεχίζεται - και ο σύζυγός μου συμμετείχε σε όλες αυτές τις αποφάσεις, υποστηρίζοντάς με ώστε να είμαι όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητη".

Επιτυχής λήψη αποφάσεων με υποστήριξη

Για να λειτουργήσει αποτελεσματικά η υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων, το άτομο που επιλέγουμε να μας βοηθήσει να πάρουμε αποφάσεις θα πρέπει να είναι κάποιος που μας γνωρίζει καλά, κατανοεί τις επιθυμίες μας και ξέρει τι χρειαζόμαστε για να πάρουμε σωστές αποφάσεις.

Για παράδειγμα:

• Μπορεί να σκεφτόμαστε πιο γρήγορα και πιο εύκολα τα πρωινά, οπότε το πρόσωπο που εμπιστευόμαστε θα πρέπει να είναι κάποιος που το γνωρίζει αυτό και θα καθίσει μαζί μας για σημαντικές αποφάσεις εκείνη την ώρα.

• Μπορεί να δυσκολευόμαστε να κατανοήσουμε τη λεκτική επικοινωνία, αλλά να είμαστε αρκετά άνετοι να την διαβάσουμε, οπότε το πρόσωπο που εμπιστευόμαστε θα πρέπει να είναι κάποιος που ξέρει να έχει ένα στυλό και ένα χαρτί έτοιμα για τη λήψη αποφάσεων.

• Εάν προερχόμαστε από πολιτισμικά, κοινωνικά ή εθνοτικά διαφορετικό υπόβαθρο, το πρόσωπο που μας εμπιστεύεται θα πρέπει να προσαρμοστεί στις όποιες διαφορές στην κατανόηση της άνοιας και της λήψης αποφάσεων, ώστε να είναι σε θέση να μας ενθαρρύνει να συμμετέχουμε στη λήψη των αποφάσεών μας.

Επειδή οι γνωστικές και επικοινωνιακές μας δεξιότητες μπορεί να ποικίλλουν με την άνοια, ο τρόπος με τον οποίο μας δίνονται οι πληροφορίες μπορεί να χρειαστεί να ανταποκριθεί. Οι υποστηρικτές της λήψης αποφάσεων μπορεί να χρειαστεί να χρησιμοποιήσουν έναν συνδυασμό γραπτών, απλών αγγλικών εκδόσεων, οπτικών αναπαραστάσεων, ήχου και άλλων μορφών.

Η παρουσίαση των επιλογών λήψης αποφάσεων με ισορροπημένο τρόπο, ο έλεγχος ότι έχουμε κατανοήσει τις πληροφορίες και η κοινοποίηση των αποφάσεών μας σε άλλους είναι όλα σημαντικά μέρη της υποστηριζόμενης διαδικασίας λήψης αποφάσεων.

Το να ζούμε με άνοια δεν μας εμποδίζει να παίρνουμε αποφάσεις, μικρές ή μεγάλες. Όπως παρατηρεί η Ann Pietsch, "είναι το ανθρώπινο δικαίωμά μου να παίρνω αποφάσεις, και είναι ενδυναμωτικό".

Ο νέος νόμος περί φροντίδας ηλικιωμένων της Αυστραλίας

Η αυστραλιανή κυβέρνηση αναγνώρισε τη σημασία της υποστηριζόμενης λήψης αποφάσεων εισάγοντας έναν νέο νόμο που ονομάζεται νόμος για τη φροντίδα ηλικιωμένων από την 1η Νοεμβρίου 2025. Οι αρχές και οι δράσεις υποστηριζόμενης λήψης αποφάσεων ενσωματώνονται σε διάφορα μέρη του νόμου, συμπεριλαμβανομένου ενός νέου ρόλου "υποστηρικτή".

Ο νόμος υπογραμμίζει ότι "υποστηρικτής" είναι κάποιος που βοηθά ένα άτομο που ζει με άνοια να λαμβάνει αποφάσεις, αλλά δεν λαμβάνει τις αποφάσεις για λογαριασμό του. Η υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων στηρίζει τη Δήλωση Δικαιωμάτων και τη Δήλωση Αρχών του Νόμου, η οποία ισχύει για τους παρόχους υπηρεσιών φροντίδας ηλικιωμένων και για οποιονδήποτε άλλον εκτελεί καθήκοντα ή υποχρεώσεις βάσει του Νόμου περί φροντίδας ηλικιωμένων.

Περισσότερες πληροφορίες

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων για τα άτομα που ζουν με άνοια, ανατρέξτε στη δήλωση θέσης της Dementia Australia σχετικά με την υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων.

Για άλλες πληροφορίες και πόρους σχετικά με την άνοια και την υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων, ανατρέξτε στον ιστότοπο της Dementia Australia.

Για πληροφορίες και συμβουλές σχετικά με την άνοια, καλέστε την Εθνική Γραμμή Βοήθειας για την Άνοια στο 1800 100 500.

Το Compass διαθέτει περισσότερους πόρους για την άνοια. Κάντε κλικ εδώ

---

Σχετικά με τον συγγραφέα

Rose Capp

Άνοια Αυστραλίας

Η Ρόουζ έχει δώσει διαλέξεις και έχει δημοσιεύσει εργασίες στον τομέα των κινηματογραφικών σπουδών, καθώς και στον τομέα της φροντίδας των ηλικιωμένων και των ατόμων με άνοια...

Προβολή προφίλ