Επανεξέταση του "sundowning": "ανεκπλήρωτες ανάγκες" σε άτομα που ζουν με άνοια

Οι λέξεις που χρησιμοποιούμε για να περιγράψουμε την άνοια επηρεάζουν την κατανόηση και τη φροντίδα των ατόμων με άνοια.

3 κορυφαία μηνύματα για την επανεξέταση του "sundowning":

1. Η γενικευμένη γλώσσα αγνοεί την ατομική εμπειρία ενός ατόμου που ζει με άνοια.

2. Η είσοδος στον κόσμο του ατόμου για να προσπαθήσουμε να κατανοήσουμε τις ανάγκες του μπορεί να βοηθήσει στη μείωση του άγχους και στην ενίσχυση της ευημερίας.

3. Οι ατομικές αντιδράσεις αποτελούν συνήθως άμεση έκφραση μιας ανεκπλήρωτης ανάγκης και δεν πρέπει να περιγράφονται ως ένα αυτόνομο σύνδρομο "αλλαγής συμπεριφοράς".

Οι λέξεις που χρησιμοποιούμε για να περιγράψουμε την άνοια επηρεάζουν την κατανόηση και τη φροντίδα των ατόμων με άνοια. Η γλώσσα μας συχνά πλαισιώνει - ή και δημιουργεί - στίγμα και διακρίσεις και μπορεί να περιορίσει την ενσυναίσθηση ή να οδηγήσει σε φροντίδα που παραβλέπει τις πραγματικές ανάγκες του ατόμου.

Ο όρος "ηλιοβασίλεμα" είναι ένα μόνο παράδειγμα. Είναι ένας όρος της καθομιλουμένης, απλοϊκός και ανακριβής που χρησιμοποιείται για να περιγράψει τη συναισθηματική ή σωματική αντίδραση ενός ατόμου σε ορισμένα ερεθίσματα που μπορεί να εμφανιστούν σε μια συγκεκριμένη ώρα της ημέρας: "sundowning".  

Το σημαντικότερο είναι ότι επικεντρώνεται στην οπτική γωνία του φροντιστή και παραβλέπει την εμπειρία του ατόμου που ζει με άνοια. Δεν καταγράφει τους λόγους για τους οποίους το άτομο που ζει με άνοια μπορεί να αντιδρά στο περιβάλλον του με συγκεκριμένο τρόπο ή σε συγκεκριμένη χρονική στιγμή. Εν ολίγοις,χαρακτηρίζει τη συμπεριφορά - και συχνά και το άτομο - χωρίς να διερευνά την πιθανή αιτία ή το έναυσμα πίσω από την αντίδραση.

"Αλλαγμένη συμπεριφορά" και "ανεκπλήρωτες ανάγκες

Όλοι - ανεξάρτητα από το αν ζουν με άνοια ή όχι - ανταποκρίνονται με συναισθηματικό ή σωματικό τρόπο στα ερεθίσματα γύρω τους: αν είμαστε αγχωμένοι, ο καρδιακός μας ρυθμός μπορεί να είναι αυξημένος και να νιώθουμε οξύθυμοι- αν είμαστε κουρασμένοι, μπορεί να δυσκολευόμαστε να ανταποκριθούμε γρήγορα ή να νιώθουμε σύγχυση.

Ομοίως, η εμπειρία του κάθε ατόμου από τη ζωή με την άνοια είναι διαφορετική - μερικές φορές από στιγμή σε στιγμή, ανάλογα με τη διάγνωση, το κοινωνικό υπόβαθρο, τις συνθήκες, την προσωπικότητα, το άμεσο ή το μακροπρόθεσμο περιβάλλον και πολλούς, πολλούς άλλους παράγοντες.

Η καθηγήτρια Tanya Buchanan, διευθύνουσα σύμβουλος της Dementia Australia, εξηγεί ότι η κατανόηση του τρόπου με τον οποίο κάποιος που ζει με άνοια μπορεί να βιώνει μια κατάσταση μπορεί να είναι δύσκολη, ειδικά αν δεν είναι σε θέση να εκφράσει την άποψή του.

"Ο όρος "αλλαγμένη συμπεριφορά" χρησιμοποιείται συχνά στα πλαίσια της περίθαλψης ως σύμπτωμα της άνοιας. Ωστόσο, είναι ζωτικής σημασίας οι λέξεις αυτές να μην χρησιμοποιούνται ως τρόπος αγνόησης, υπεραπλούστευσης ή απόρριψης της εμπειρίας του ατόμου", δήλωσε ο καθηγητής Buchanan.

"Η γλώσσα πρέπει να διατηρεί την αξιοπρέπεια, να αποφεύγει το στίγμα και, το σημαντικότερο, να αναγνωρίζει ότι η αντίδραση κάποιου με έναν συγκεκριμένο τρόπο είναι συχνά μια απάντηση σε αυτό που του συμβαίνει και όχι απλώς μια "αλλαγμένη συμπεριφορά" που μπορεί να εξηγηθεί ως μέρος της άνοιας.

"Ένα άτομο μπορεί να βιώνει πόνο, δυσφορία, φόβο, συναισθηματική δυσφορία, αισθητηριακή υπερφόρτωση, πλήξη, μοναξιά ή κάτι άλλο που δεν έχει ακόμη αναγνωριστεί από αυτούς που παρέχουν υποστήριξη.

"Η μη διερεύνηση αυτών των δυνατοτήτων δεν συνάδει με την ανθρωποκεντρική φροντίδα".

Όλοι οι εργαζόμενοι στον τομέα της υγείας, της αναπηρίας, της κοινότητας και της φροντίδας ηλικιωμένων θα πρέπει να εκπαιδεύονται στη φροντίδα της άνοιας και να εντοπίζουν ενεργά τα υποκείμενα αίτια ή τις ανεκπλήρωτες ανάγκες που κρύβονται πίσω από τις ενέργειες ενός ατόμου.

Όροι όπως "αλλαγμένη συμπεριφορά" ή "ηλιοβασίλεμα" δεν πρέπει ποτέ να γίνονται στενογραφία που παραβλέπει αυτό που μπορεί να προσπαθεί να επικοινωνήσει ένα άτομο.

Αλλαγή ρουτίνας, αλλαγή συμπεριφοράς

Dementia Australia Η μητέρα της Georgina Breeuwer, Dorothea, η οποία ζει με άνοια, έχει βιώσει περιόδους ταραχής και άγχους τόσο στο σπίτι όσο και στο ίδρυμα φροντίδας ηλικιωμένων.

Αυτές οι αλλαγές συνέβαιναν συχνά το πρωί ή το απόγευμα, και ενώ δεν υπήρχε προφανής αιτία, η Τζωρτζίνα αναγνώρισε ότι ήταν έκφραση άγχους και όχι τυχαία συμπεριφορά ή σύμπτωμα άνοιας.

Θυμάται στιγμές που η Δωροθέα περπατούσε και έψαχνε τη δική της μητέρα, η οποία είχε πεθάνει πολλά χρόνια νωρίτερα. Αντί να τη διορθώσει ή να προσπαθήσει να τη σταματήσει, η Τζωρτζίνα επέλεξε μια υποστηρικτική προσέγγιση με χαμηλή αντίσταση.

"Έλεγα, "Εντάξει, πάμε", και περπατούσαμε μέχρι να περάσει το άγχος της", είπε η Τζωρτζίνα.

"Δεν πρόκειται πάντα για την επικύρωση της πεποίθησης, αλλά για την υποστήριξη του ατόμου μέσα από αυτή τη στιγμή".

Η Τζωρτζίνα ανησυχεί επίσης ότι ορισμένοι εργαζόμενοι στη φροντίδα μπορεί να αποφεύγουν να προσφέρουν δραστηριότητες σε περίπτωση που προκαλέσουν κάποια συγκεκριμένη αντίδραση. Σύμφωνα με την εμπειρία της, ισχύει το αντίθετο: η δραστηριότητα και η ενασχόληση συχνά προσφέρουν ικανοποίηση και δέσμευση.

"Η μαμά δεν απολαμβάνει το μπάνιο ή το ντύσιμο, και αυτό μπορεί κατά καιρούς να την κάνει να αισθάνεται ταραγμένη. Της αρέσει όμως η μουσική - έτσι τραγουδάω ενώ τη βοηθάω να ντυθεί ή προσπαθώ να την απασχολήσω με άλλο τρόπο".

Η εμπειρία της Georgina ενισχύει ένα βασικό μήνυμα: η κατανόηση του ατόμου, του ιστορικού του, των προτιμήσεών του και των συναισθηματικών του αναγκών είναι απαραίτητη για τη φροντίδα και την υποστήριξη.

Αναδιατύπωση των "ανεκπλήρωτων αναγκών

Οι "ανεκπλήρωτες ανάγκες" χρησιμοποιούνται συχνά ως μια πιο ευαίσθητη διατύπωση για την "αλλαγή συμπεριφοράς". Βασικά, ο όρος δίνει έμφαση στα σωματικά, συναισθηματικά και περιβαλλοντικά ερεθίσματα που μπορεί να προκαλέσουν μια αντίδραση σε κάποιον που ζει με άνοια.

Προσπαθήστε να μπείτε στον κόσμο του ατόμου που ζει με άνοια για να καταλάβετε και να εντοπίσετε τους λόγους για τους οποίους κάποιος μπορεί να αντιδράσει με έναν συγκεκριμένο τρόπο - μπορεί να υπάρχουν περισσότεροι από ένας λόγοι ή έναυσμα.

Η υιοθέτηση της προοπτικής του ατόμου με άνοια, η κατανόηση του περιβάλλοντος από τη δική του οπτική γωνία και η ικανοποίηση των αναγκών του είναι ο πιο αποτελεσματικός τρόπος για τη μείωση της δυσφορίας και την υποστήριξη της ευημερίας.

Πόροι

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την κατανόηση της άνοιας και των αλλαγμένων συμπεριφορών, επικοινωνήστε με την Εθνική Γραμμή Βοήθειας για την Άνοια. Η γραμμή βοήθειας λειτουργεί 24 ώρες την ημέρα, 7 ημέρες την εβδομάδα, 365 ημέρες το χρόνο. Καλέστε 1800 100 500 ή επισκεφθείτε την ιστοσελίδα dementia.org.au/get-support/national-dementia-helpline για επιλογές ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και ζωντανής συνομιλίας.

Οι εκπαιδευμένοι σύμβουλοι μπορούν να παρέχουν πληροφορίες, συμβουλές και υποστήριξη ή να σας βοηθήσουν να συνδεθείτε με υπηρεσίες και εκπαιδευτικά προγράμματα, συμπεριλαμβανομένων ομάδων υποστήριξης φροντιστών και συμβουλευτικής. 

Για εκτενείς πηγές σχετικά με τις αλλαγές στη διάθεση και τις αλλαγές στη συμπεριφορά, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα της Dementia Australia's Mood and Behaviour Changes (Αλλαγές στη διάθεση και τη συμπεριφορά ).

---

Σχετικά με τον συγγραφέα

Άνοια Αυστραλίας

Άνοια Αυστραλίας

Η Dementia Australia είναι ο κορυφαίος εθνικός φορέας που υποστηρίζει άτομα που ζουν με άνοια, το...

Προβολή προφίλ